Pripnimo si vijolično pentljo ob svetovnem dnevu Alzheimerjeve bolezni

Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (SZO) se v svetu v povprečju na vsake tri sekunde razvije en nov primer demence, vsako leto pa na novo odkrijejo skoraj deset milijonov novih primerov oseb z demenco. Po ocenah SZO je v letu 2018 v svetu živelo že 50 milijonov oseb z demenco, do leta 2050 pa se bo to število več kot potrojilo, na vsaj 152 milijonov oseb z demenco. V svetu je v letu 2018 ekonomsko breme demence znašalo tisoč milijard ameriških dolarjev, do leta 2030 se bodo stroški podvojili. Ekonomski stroški demence bodo skokovito naraščali tudi v Evropi, med letoma 2008 in 2030 bodo po ocenah narastli za več kot 40 odstotkov in bodo v letu 2030 znašali že več kot 250 milijard evrov. Demenca in kognitivni upad sta vodilna vzroka invalidnosti in odvisnosti od pomoči drugih širom po svetu, umrljivost zaradi demence pa je peti najpogostejši vzrok smrti v svetu.

SZO je demenco razglasila za javnozdravstveno prioriteto 21. stoletja. Pogostost pojava sindroma demence narašča s starostjo, pogosteje so prizadete ženske, zaradi podaljševanja življenjske dobe lahko upravičeno pričakujemo porast problematike demence.

Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) v sodelovanju z Znanstvenoraziskovalnim centrom Slovenske akademije znanosti in umetnosti (ZRC SAZU) ter Spominčico – Alzheimer Slovenija 21. septembra 2021 organizira nacionalno spletno konferenco z mednarodno udeležbo z naslovom Stanje in izzivi na področju Alzheimerjeve bolezni v Sloveniji: Alzheimerjeva bolezen skozi prizmo sindemije SARS-CoV-2/COVID-19.  Na konferenci bomo pripomogli k večji destigmatizaciji demence, ozaveščanju javnosti, boljšem zgodnjem odkrivanju in zdravljenju demence ter mreženju različnih področij, deležnikov, strokovnjakov in nevladnih organizacij v Sloveniji.

V zadnjem obdobju področje demenc znašlo pred novimi izzivi v povezavi s pandemijo. Osebe z demenco je pandemija covida-19 še posebej prizadela zaradi ranljivosti za okužbo s SARS-CoV-2, večjega tveganja za slabši potek bolezni covid-19 in zaplete, vključno s smrtnim izidom. Prav tako so posledice pandemije in ukrepi za obvladovanje slednje vplivali na življenje posameznikov, družbe, še posebej pa prizadeli osebe z demenco in njihove svojce/skrbnike. Tudi v Sloveniji smo se soočali z visoko stopnjo okuženih s SARS-CoV-2 in obolelih s covidom-19 ter posledično visoko stopnjo smrtnosti oseb v socialnovarstvenih zavodih, kjer je največji delež varovancev prav oseb z demenco. Tudi osebje, zaposleno v socialni varstvenih zavodih, ki neguje osebe z demenco, se je soočalo z novo realnostjo in zahtevami ter pogoji, ki so predstavljali dodatno zdravstveno, psihično, telesno in drugo breme ob že poprej previsokih obremenitvah.

Podaljševanje življenjske dobe, ki smo ji priča v zadnjih desetletjih, pomeni tudi večjo pojavnost Alzheimerjeve demence, ki je kronična napredujoča možganska bolezen in predstavlja dve tretjini vseh demenc.

Ta bolezen je v svojem nastajanju zahrbtna, se razvija počasi, vendar enakomerno, več let, posledično pa okolica večinoma ne prepozna tega bolezenskega stanja dokler bolezen že močno ne napreduje. Alzheimerjeva demenca predstavlja dve tretjini vseh demenc in močno prizadene posameznika, njegove svojce in širšo družbo. Povezana je s slabšanjem zdravstvenega stanja, z upadom kvalitete življenja tako obolelega kot svojcev, s številnimi preprekami, socialno izključenostjo, prikrajšanostjo, nerazumevanjem, nepoznavanjem, strahom, s stigmo. Demenca predstavlja velik javnozdravstveni problem, bolezensko, socialno, telesno, čustveno in finančno breme, ki bo naraščalo, saj zdravila ne poznamo. Kljub temu pa je zgodnje prepoznavanje pomembno, saj z ustreznim in zgodnjim zdravljenjem lahko upočasnimo napredovanje bolezni.

»Napovedi za Slovenijo kažejo, da smo leta 2018 v Sloveniji imeli slabo petino prebivalcev, starih 65 let ali več, za leto 2030 bomo, po projekcijah, imeli četrtino prebivalcev, starih 65 let ali več, s podaljševanjem življenjske dobe in s staranjem se pojavnost demence povečuje. Po ocenah NIJZ je bilo leta 2018 v Sloveniji okrog 37.000 oseb z demenco, starih 60 let ali več (dobrih 11.000 moških in skoraj 26.000 žensk), leta 2030 bo v Sloveniji dobrih 48.000 oseb z demenco, starejših od 60 let (dobrih 16.000 moških in slabih 32.000 žensk),« je izpostavila prim. asist. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine, svetnica z NIJZ.

V obdobju 2008 – 2020 smo v Sloveniji beležili porast predpisanih zdravil za zdravljenje demence,  število izdanih receptov se je povečalo za kar 169 %, kljub temu vsi bolniki z demenco še vedno niso zdravljeni z ustreznimi zdravili, zlasti v zgodnji fazi bolezni, ko demenca še ni prepoznana ali diagnosticirana, kar je vsekakor  skrb vzbujajoče, saj poznana zdravila lahko upočasnijo proces demence in izboljšajo kvaliteto življenja oseb z demenco in njihovih svojcev.

Ekonomski stroški demence v Sloveniji v obdobju 2015–2018, izračunani s pomočjo neposrednih in posrednih stroškov, kažejo, da le-ti letno predstavljajo 0,05 % BDP oz. 0,3 % vseh izdatkov za zdravstvo (storitve zdravstvene službe, kot so obiski na primarni in sekundarni ravni, hospitalizacije, zdravila, začasna odsotnost z dela ter prezgodnja upokojitev).  Posredni stroški predstavljajo 863.288 EUR oz. 0,02 % vseh izdatkov za zdravstvo, neposredni stroški pa predstavljajo 10.173.987 EUR oz. 0,29 % vseh izdatkov za zdravstvo. Od tega med neposrednimi stroški predstavljajo zdravila 0,15 % vseh izdatkov za zdravstvo, sledijo hospitalizacije z 0,14 % in obiski na primarni ter sekundarni ravni z 0,004 % vseh izdatkov za zdravstvo. In, ne nazadnje, če bi izračunanemu ekonomskemu bremenu demence dodali še stroške različnih ovrednotenih pomoči, bi se le-to povečalo na 11,2 milijona EUR oz. do 11,5 milijona EUR, odvisno od vrste pomoči za osebo z demenco. Ekonomsko breme bi bilo tudi v tem primeru letno okoli 0,3 % vseh izdatkov za zdravstvo. Kljub temu je ocena stroškov demence podcenjena zaradi omejenosti podatkovnih zbirk.

Razbijajmo mite

Prim. asist. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine, svetnica z NIJZ je opozorila: »Zmotna so prepričanja, da je demenca normalen del procesa staranja in da vsi starejši ljudje pozabljajo. Demenca je bolezensko stanje, posledica bolezni možganov in zmanjševanja kognitivnih sposobnosti in se  bistveno razlikuje od občasne raztresenosti in pozabljivosti, ki se ne glede na starost dogaja mnogim«, in dodala »Sindrom demence je kronična napredujoča možganska bolezen, zanjo je značilen kognitivni upad, ki ovira samostojnost in vsakdanje aktivnosti posameznika. Vsakomur med nami se je že zgodilo, da se česa ni mogel takoj spomniti, kar ni demenca. Med najpogostejšimi težavami, ki kažejo na demenco so: izguba spomina, predvsem pozabljanje nedavnih dogodkov, večkratno ponavljanje istih informacij, vse večja odvisnost in zanašanje na družinske člane ali beležke. O demenci govorimo takrat, ko težave ovirajo vsakodnevne aktivnosti in življenje.«

Destigmatizirajmo

»Demenca je povezana z veliko stigmo. Alzheimerjevo demenco so prvič prepoznali pred približno 100 let in je bila takrat redka. Vzporedno s podaljševanjem življenjske dobe se je število primerov demence večalo, v prihodnje bo porast še večji. Tako se s staranjem, še posebej po 60. letu starosti, tveganje in pojav demence povečuje. Starejši kot smo večje tveganje za demenco imamo.  Oseba, ki ima 60 let ima kak odstotek tveganja za demenco, oseba pri 80 letih pa do 50 odstotkov možnosti,« je razložila prim. asist. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine, svetnica z NIJZ. »Demenco so v širši družbi širom po svetu še do nedavnega sprejemali kot normalen del staranja, čeprav to ni, tudi zato se je o njej premalo govorilo in se ni posvečalo dovolj pozornosti. Demenca ima v javnosti še vedno negativen prizvok in napačen pomen,« je povedala prim. asist. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine, svetnica z NIJZ in dodala »Zaradi predsodkov, nepoznavanja, sramu in bojazni, da bodo stigmatizirani, izolirani, hospitalizirani v psihiatrični ustanovi, prisilno nastanjeni v socialnovarstveni zavod, veliko ljudi z demenco in tudi njihovi sorodniki in prijatelji o tem ne želijo govoriti, zanikajo, minimalizirajo ter skrivajo težave in simptome demence. Ljudje se sramujejo, da imajo tovrstne težave ali da ima takšne težave njihov bližnji. Potrebujejo pa podporo in pomoč. Zato moramo o tem spregovoriti«.

Zgodnje prepoznavanje težav, diagnosticiranje in zdravljenje so bistvenega pomena

»Pri demenci gre za bolezen možganov, ki zmanjšujejo spoznavne sposobnosti in vse bolj ovira posameznika pri njegovi samostojnosti in vsakodnevnem življenju. Te bolezni se pogosto ne prepozna v zgodnji fazi, ko se lahko za ljudi z demenco in njihove svojce naredi največ. Po oceni SZO zgodnjo diagnozo prejme le okrog 10 odstotkov oseb s tem sindromom. Med vzroki izstopajo nepoznavanje bolezni in neprepoznavanje simptomov demence, prepričanja bolnikov in njihovih svojcev, da so ti znaki normalen pojav ali da jih je treba prikriti, ter neopravljanje sistematičnih nevrokognitivnih zdravstvenih pregledov starejših oseb ali problemi v dostopnosti služb pomoči. To vodi v kasnejšo diagnozo, ko bolezen že napreduje, težave postanejo očitne in razpoložljive oblike zdravljenja niso več enako učinkovite,« je povedala prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, dr. med., spec. psih, svetnica z NIJZ.

Strokovnjaki ocenjujejo, da je v svetu skoraj polovica demenc neprepoznanih in nezdravljenih.

»Izredno pomembno je, da se osebe, ki opažajo pri sebi ali pri svojcih, težave s spominom in mišljenjem, obrnejo na zdravnika. Ta bo ocenil kognitivne sposobnosti in presodil ali gre za demenco. Zgodnje odkrivanje in zdravljenje demence ima prednosti, saj gre za tekmo s časom, nezdravljenje pa vodi v hitrejše napredovanje demence,« je poudarila prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, dr. med., spec. psih, svetnica z NIJZ.

Zvočne izjave

Prim. asist. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine – demenca je bolezen

Prim. asist. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine – mit o demenci

Prim. asist. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine – naraščanje demence s starostjo

Prim. asist. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine – razširjenost demence

Prim. asist. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine – staranje prebivalstva

Prim. asist. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine – stigma demence

Prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, dr. med., spec. psih. – zgodnja diagnoza demence

Prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, dr. med., spec. psih. – zgodnje odkrivanje demence je pomembno