Udeležite se delavnic, prisluhnite zanimivim predavanjem, okroglim mizam, pogovorite se s strokovnjaki ali obiščite interaktivne koticke in katero od številnih stojnic.
PodrobnoParkinsonova bolezen je nevrološka motnja in predstavlja drugi najpogostejši vzrok demence oziroma sindroma demence. Kar polovica bolnikov z napredovalim stanjem te bolezni ima demenco, za katero so značilne motnje spomina, mišljenja, vedenja in vsakodnevnega funkcioniranja.
Po ocenah Parkinsonova bolezen vpliva na življenja 1,2 milijona prebivalcev EU, pogosteje zbolevajo moški. Najpogosteje bolezen odkrijejo po 55. letu starosti. Zato ob Svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni, ki ga obeležujemo 11. aprila, na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje (NIJZ) poudarjamo pomen zgodnjega prepoznavanja in diagnosticiranja bolezni, saj lahko z zdravljenjem upočasnimo njen potek, celosten pristop obravnave pa zmanjšuje breme prizadetega, njegovih svojcev in širše družbe. Pri tem je treba pomembno pozornost posvetiti tudi destigmatizaciji bolezni, bolnikov in svojcev, ki se pogosto srečujejo tako s stigmo kot tudi predsodki družbe, v kateri živijo.
Parkinsonova bolezen je redka, kronična, počasi napredujoča bolezen. »Gre za bolezen gibanja in motorike. Kaže se kot tresavica ali tremor. Drža obolelega je značilno sklonjena naprej, gibi so počasni, prisotna je mišična otrdelost in težave z ravnotežjem ter hojo. Prve znake najpogosteje opazijo svojci, in sicer tresenje rok v mirovanju, ki se poslabša ob vznemirjenju, počasnost gibov in nespretnost pri finih opravilih (pri zapenjanju gumbov, spremenjena je pisava). Sčasoma bolniki pri hoji podrsavajo, koraki so kratki, včasih se zgodi, da se ustavijo in se ne morejo premakniti,« je bolezenske znake opisala prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, dr. med., spec. psih., z NIJZ in nadaljevala: «Bolniki lahko že vrsto let pred nastopom motoričnih simptomov trpijo za nemotoričnimi simptomi, kot so npr. motnje spanja, utrudljivost, depresija, zaprtost, sprememba telesne teže. Ti simptomi se lahko pojavljajo tudi desetletje pred motoričnimi simptomi. Prav pojav nemotoričnih simptomov predstavlja izziv za sum in možnost zgodnjega prepoznavanja težav. Dodatno se nemotorični simptomi pojavljajo še v kasnejših fazah bolezni, npr. v obliki demence«.
Natančnega števila obolelih za Parkinsonovo bolezen v Sloveniji ne poznamo. Po podatkih NIJZ je v letu 2018 vsaj en recept za zdravila za zdravljenje Parkinsonove bolezni in nekaterih drugih simptomov, povezanih z boleznijo, prejelo 15.505 oseb. Največ prejemnikov zdravil je bilo v starostni skupini od 75 do 79 let.
»Vzroki bolezni niso povsem znani, so pa pomembni vplivi okolja in genetski dejavniki. Parkinsonova bolezen je napredujoča bolezen možganov, ki nastane zaradi postopnega propada možganskih celic, ki proizvajajo dopamin. Ta je kemični prenašalec sporočil v možganih in vpliva na načrtovanje, začetek in izvedbo gibov. Danes še ne poznamo natančnega vzroka propada teh celic in posledično pomanjkanja dopamina. Bolezen se začne počasi, neopazno, napreduje počasi in se začne dejansko kazati, ko primanjkuje približno 80 % dopamina«, je pojasnila prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, dr. med., spec. psih., z NIJZ in poudarila: »Pomanjkanje dopamina povzroča motnje v ravnovesju tudi drugih kemičnih prenašalcev sporočil v možganih, zato so bolniki pogosto žalostni, depresivni, tesnobni v primerjavi z drugimi prebivalci in z napredovanjem bolezni se lahko razvije demenca.«
Parkinsonove bolezni za zdaj še ne moremo pozdraviti, zdravljenje je simptomatsko, kar pomeni, da z zdravili omilimo in omejimo simptome. »Zdravila mora bolnik jemati vse življenje. Namen zdravljenja je nadomestiti pomanjkanje dopamina v možganih in zmanjševanje simptomov ter lajšanje težav za čim boljšo kakovost življenja. Za zmanjševanja stresa pri bolnikih in njihovih svojcih je pomembno, da poiščejo strokovno pomoč takoj, ko posumijo na bolezen. Bistveno je namreč, da bolezen spoznajo, se z njo sprijaznijo, sodelujejo v procesu zdravljenja in skrbijo za zdrav življenjski slog, npr. z redno in prilagojeno telesno vadbo. Bolezen vpliva in sčasoma prizadene vsa področja človekovega delovanja, telesno, čustveno, duševno in socialno področje ter zmanjšuje kakovost življenja. Z zdravstvenega vidika je zato ključnega pomena celostna obravnava bolnika, ki sčasoma potrebuje vedno več pomoči, tudi pri aktivnostih, ki so jih poprej brez težav opravljali sami. Bolniki so primorani spremeniti način življenja in dejavnosti prilagoditi svojim zmožnostim,« je še povedala prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, dr. med., spec. psih., z NIJZ.
V pomoč bolnikom s Parkinsonovo boleznijo in svojcem delujejo tudi različne nevladne organizacije. Med njimi je tudi društvo Trepetlika, ki bo prihodnje leto obeležilo že 30 let delovanja in združuje okrog 1.000 bolnikov in njihovih skrbnikov. Kot ugotavlja predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar gre za bolezen, ki je še vedno zelo stigmatizirana, bolniki in svojci pa se bolezni pogosto sramujejo. »Društvo organizira številne dejavnosti, namenjene izobraževanju, ozaveščanju, zagovorništvu, druženju, podpori in pomoči tako bolnikom kot tudi skrbnikom ter tudi laični in strokovni javnosti. Preko leta ozavestimo in izobrazimo več kot 700 bolnikov in njihovih svojcev, zato pripravljamo različna predavanja, delavnice, telesne aktivnosti in drugo. Aktivni smo tudi na evropskem nivoju, kjer sodelujemo v skupini mlajših bolnikov, čeprav je za zdaj Parkinsonova bolezen, ki se pojavi od 21 do 45 let starosti, uvrščena med redke bolezni,« je povedala Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva Trepetlika, kjer ugotavljajo znatno povečanje števila bolnikov v Sloveniji, zato si želijo vzpostavitve sistematičnega spremljanja bolezni, s pravočasnimi zdravstvenimi posegi in stalno obnovitveno rehabilitacijo, kar lahko prispeva k ugodnim učinkom na strani bolnikov, hkrati pa tudi k zmanjšanju stroškov na vseh ravneh.
Promocijska gradiva za izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco
NIJZ se problematike Parkinsonove bolezni in demence zaveda. Nedavno je aktivno sodeloval v projektu z naslovom Izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco na čezmejnem območju – Demenca aCROsSLO, ki je bil sofinanciran iz čezmejnega programa INTERREG V-A Slovenija-Hrvaška 2014–2020. V okviru projekta, ki se je končal marca 2018, so poleg NIJZ sodelovali tudi občina Umag, Hrvaško združenje za Alzheimerjevo bolezen ter domovi upokojencev Kopra, Umaga in Izole, ki je tudi vodil celoten projekt. V okviru projekta so bila pripravljena številna promocijska gradiva za izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco:
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
